Intervención de la senadora Alejandra Reynoso Sánchez, al presentar un dictamen de la Comisión de Salud que exhorta a la Secretaría de Salud del gobierno federal y a las secretarías de Salud de las entidades federativas, a generar una campaña de sensibilización sobre la distrofia muscular de Duchenne, con la finalidad de contar con diagnósticos oportunos que contribuyan a una mejor calidad de vida de las y los pacientes que sufren este padecimiento.
Gracias, presidenta, con su permiso.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad infantil de origen genético y que afecta a uno de cada 3 mil 500 recién nacidos a nivel mundial y se caracteriza por la debilidad muscular progresiva.
La palabra distrofia deriva del griego dis, que significa difícil, y trof, que significa nutrición.
Existe una proteína llamada distrofina que tiene un gran peso molecular y es fundamental para la fuerza de los músculos; sin embargo, cuando se afecta se presenta la distrofia muscular Duchenne.
Se han descrito algunas otras proteínas relacionadas con esta distrofina de eso depende el tipo de distrofia que padece el paciente.
Estos trastornos varían en la edad al inicio, gravedad y patrón de los músculos afectados, todas las formas de distrofia muscular empeoran en la medida que los músculos degeneran y se debilitan progresivamente, la mayoría de los pacientes finalmente pierde toda capacidad de caminar.
Algunos tipos de distrofia muscular también afectan el corazón, el sistema gastrointestinal, las glándulas endocrinas, la columna, los ojos, el cerebro y otros órganos, las enfermedades respiratorias y cardiacas son comunes.
La afección afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la enfermedad es heredada, ésta también es una enfermedad lisosomal, los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad, mujeres con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas, tiene cada uno un 50 % de posibilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50 % de posibilidades de ser portadora.
Duchenne y Becker son los tipos de distrofia muscularles comunes, se presentan principalmente en hombres, mientras que las mujeres pueden ser portadoras de las enfermedades.
Para diagnosticar esta enfermedad es necesario que el médico realice desde el análisis de sangre hasta estudios genéticos, no existe una cura para esta enfermedad, pero el tratamiento tiene como finalidad controlar los síntomas por medio de fisioterapia y tratamiento farmacológico.
En septiembre del año pasado presente este punto de acuerdo en el marco del Día Mundial para la Concientización de Distrofia Muscular Duchenne, con la finalidad de crear y generar una campaña de sensibilización que pueda contribuir a los diagnósticos oportunos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren este padecimiento.
El pasado sábado 29 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, distrofia muscular de Duchenne es una de ellas, es una de esas enfermedades raras y por los niños, por las niñas, que son los principales afectados quienes merecen tener una mejor calidad de vida y donde también esperemos que muy pronto pueda ser integrado al listado de enfermedades raras reconocidas en nuestro país que pudiendo existir cerca de 200 apenas vamos entre 5 y 6 oficialmente reconocidas.
Por eso este exhorto y este punto de acuerdo que presento a nombre de la Comisión de Salud y a quien le agradezco la generosidad y la disposición porque siempre la salud está por delante de todas y todos y que se refiere a un exhorto respetuoso tanto a la Secretaría de Salud federal, pero también a las entidades federativas para que en coordinación con esta soberanía y con la sociedad civil se genere una campaña de concientización, de sensibilización sobre la distrofia muscular de Duchenne, con la finalidad de contar con diagnósticos oportunos que contribuyan a una mejor calidad de vida de todas y todos los pacientes que sufren de esta enfermedad.
Es cuanto, presidenta.
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