Intervención en tribuna de la senadora Josefina Vázquez Mota para referirse al día mundial de las enfermedades raras.
28 de febrero de 2023
Versión de la intervención en tribuna de la senadora Josefina Vázquez Mota para referirse al día mundial de las enfermedades raras
Muchas gracias, presidente.
Muy buenas tardes, Senadoras, Senadores.
El día de hoy es el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” y vengo a compartir con ustedes y a poner sobre la mesa grandes retos que todavía tenemos.
Se ha avanzado, pero sin duda es mucho más lo que nos falta por hacer.
El día de hoy vengo a hablar ante ustedes como una colega más, pero como una paciente de una enfermedad rara.
He presentado una iniciativa que me parece muy importante y les voy a pedir a todas y todos ustedes que la podamos acompañar.
Esta iniciativa llama la atención sobre un diagnóstico temprano en una enfermedad rara, y habemos cerca de ocho millones de mexicanas y mexicanos que somos pacientes de alguna de ellas, el diagnóstico hace la gran diferencia, más de la mitad de las pacientes son niñas y niños.
Hablaba hace unos minutos con la mamá de dos niños que tienen una enfermedad rara y ella sabe mejor que muchos que cada minuto cuenta, que, si un diagnóstico tarda en llegar un mes o seis meses o un año cambiará la vida por siempre de esa paciente o de este paciente, incluso hay enfermedades raras donde si no se diagnostican de manera casi inmediata se pierde la vida de las niñas o de los niños, o de cualquier persona que la esté enfrentando.
En lo personal, de manera muy honesta, quiero compartir que son esos inevitables que llegan a la vida y que la transforman para siempre, junto al diagnóstico temprano se requieren los tratamientos, las medicinas.
Y también estoy haciendo un llamado para que dejen de llamarse enfermedades raras, porque cada vez que alguien dice tengo una enfermedad rara parecería que es contagiosa o que es peligros para alguien más; son enfermedades de baja prevalencia que generalmente se caracterizan por dolores muy profundos, por impedimentos que se van incrementando en el organismo y son enfermedades, como suelen decir algunos doctores o doctoras, que no tienen palabra de honor, porque pueden regresar en cualquier momento; porque cuando uno cree que lo ha superado esa enfermedad caprichosamente decide volver apoderarse del cuerpo con un dolor profundo que prácticamente se vuelve un dictador.
Hoy en el Senado hemos invitado a cinco organizaciones justamente civiles que atienden y que tienen cuidados y acompañamiento para pacientes de enfermedades raras.
Les voy a pedir que cuando salgan al patio se puedan detener unos minutos en estos stands donde están básicamente papás, mamás, o pacientes de enfermedades raras.
Agradezco a la Fundación de Fibrosis Quística, a la Asociación Mexicana de la Huntington, a la Asociación Mexicana también de Fibrosos Quística, A.C., a la Asociación Cúrame de Atrofia Muscular Espinal y a Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple USEN.
Quiero terminar mi intervención diciendo que hace ya algunos años que conozco a la Senadora Alejandra Reynoso, la querida güera Reynoso, y la empezaba a escuchar sobre las enfermedades raras, y yo hablaba de ellas en tercera persona a la distancia, hoy lo vengo a hacer en primera persona y quiero decirles que cambia totalmente la perspectiva de la vida, que cada instante se convierte en un milagro.
Quiero agradecer a todas las personas que en este Senado me han acompañado particularmente a mi grupo y también a quienes han presidido la Mesa Directiva: a Martí Batres, en su momento; Eduardo Ramírez, a Olga Sánchez Cordero, a Mónica Fernández, la Senadora; y, por supuesto, al presidente Armenta, porque cada vez que he acudido a ellas y a ellos en búsqueda de apoyo y de ayuda, siempre lo he encontrado de manera incondicional.
Y una condición básica para vivir con estas enfermedades es tener acompañamiento de familia, de amor, de respaldo, de consideración y evidentemente de quienes lo rodean a uno.
Así que hago votos porque las enfermedades de baja prevalencia, que no raras, encuentren no solamente diagnóstico temprano, sino acompañamiento de tratamiento, de medicina; pero también acompañamiento de solidaridad, de amor y de comprensión, como el que he podido encontrar a lo largo de estos últimos años.
Y, presidente, la iniciativa está sobre la mesa y les pido a todas y todos ustedes su acompañamiento.
Por su atención, muchísimas gracias.
Gracias, presidente.
ooOoo