Senadora Alejandra Reynoso Sánchez habla sobre la iluminación de recintos en el “Día de las Enfermedades Raras”

Intervención de la senadora Alejandra Reynoso Sánchez para referirse a un Punto de Acuerdo a fin de exhortar a las Mesas Directivas de la Cámara de Diputados, y de Senadores, a instruir para que del 24 al 29 de febrero los recintos de ambas sean iluminados con los colores representativos de las enfermedades raras y sensibilizar así a la población sobre esas patologías.

 

 

20 de enero de 2021

Versión de la intervención de la senadora Alejandra Reynoso Sánchez para referirse a un Punto de Acuerdo a fin de exhortar a las Mesas Directivas de la Cámara de Diputados, y de Senadores, a instruir para que del 24 al 29 de febrero los recintos de ambas sean iluminados con los colores representativos de las enfermedades raras y sensibilizar así a la población sobre esas patologías

Con su permiso, Presidenta.

En este dictamen, sin duda, el pedir el voto a favor y solo dar algunos antecedentes entorno al día de las enfermedades raras. En la legislatura pasada se aprobó en el Poder Legislativo el reconocimiento en México del día de las enfermedades raras, del Día Nacional de las Enfermedades Raras, esto es el último día de febrero, ya sea 28 o 29.

El decreto fue publicado el 11 de abril de 2018, lo cual es muy relevante porque, efectivamente, ayuda a visibilizar por lo que atraviesan los pacientes y las familias de los pacientes con alguna enfermedad rara ya sea metabólica o lisosomal.

Qué ha sucedido y qué me da mucho gusto este exhorto porque a partir de 2019, en que se celebra el primer día, por primera vez en nuestro país reconocido el día de las enfermedades raras se han llevado a cabo diferentes actividades.

Siempre hay un foro anual con pacientes de diferentes enfermedades de estas que se reconocen como raras o de poca prevalencia, pero también y debo reconocer tanto en el Senado de la República se ha iluminado el edificio, es decir, lo que se pide en el exhorto ya se hace cada año, pero también he de resaltar que se ha pedido la colaboración del gobierno de la Ciudad de México y que los edificios históricos de la Ciudad de México también se iluminan durante estas fechas en torno al día de las enfermedades raras.

Así es que ya se ha hecho al menos por dos años consecutivos, esperemos este año también se pueda dar esta oportunidad y ese apoyo, y aprovecho la oportunidad y este espacio para poder solicitar a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados porque tienen una minuta que fue aprobada por unanimidad en la Cámara de Senadores y que precisamente aborda el tema de las enfermedades raras que es aprobar el tamiz neonatal se incluyan enfermedades lisosomales. Si queremos apoyar y atender las enfermedades raras, lo mejor es detectarlas de manera oportuna antes de evitar un daño mayor.

Así es de que esperamos y hago votos porque pueda ser aprobada esta minuta que está en la Comisión de Salud en la Cámara de Diputados y podamos no solamente iluminar los edificios en torno al día de las enfermedades raras, sino también dar herramientas desde el legislativo para que estas puedan ser detectadas oportunamente.

Es cuanto, Presidenta.

ooOoo

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