- Necesario, coordinar esfuerzos con la Cámara de Diputados para seguir avanzando en la materia, aseveró
- Se logró la aplicación del tamiz neonatal ampliado que incluye enfermedades lisosomales, destacó
En el marco de la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero de cada año, la senadora Alejandra Reynoso Sánchez llevó a cabo el Foro Nacional de Enfermedades Raras, donde destacó que los objetivos del primer foro se han alcanzado, gracias al trabajo de la Comisión de Salud y el consenso con las fuerzas políticas, sin embargo, aseveró, es necesario coordinar esfuerzos con la Cámara de Diputados para seguir avanzando en la materia.
“El año pasado en este mismo auditorio concluimos y nos propusimos que teníamos que impulsar y avanzar en el tamiz neonatal ampliado que incluyera enfermedades lisosomales; lo trabajamos en el Senado y se ha logrado”, resaltó la “Wera” Reynoso.
El evento realizado en el Auditorio Octavio Paz del Senado de la República, reunió a expertos en la materia del sector médico, integrantes de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras, integrantes de organizaciones civiles, integrantes de la Alianza de Enfermedades Raras y padres de familia.
Por su parte, José Ramón Cossío Díaz, Ministro en retiro aseguró que no hay un reconocimiento a las enfermedades raras, ya que si bien en artículo 224 BIS de la Ley General de Salud habla de medicamentos huérfanos, no hay una condición específica para las enfermedades.
“Si la palanca más fuerte de actualización para las enfermedades raras es la Ley General de Salud y no existe ese reconocimiento la condición es endémica, como no está determinado tampoco queda claro para un sistema de salud como el nuestro, si la atención de estas enfermedades corresponde a la Federación o a los estados”, dijo.
Tampoco queda claro cuáles son las normas oficiales mexicanas, como acciones prácticas ni qué enfermedades quedan en el cuadro básico. Por ello, es muy importante que la política pública que se va a construir a partir de este foro la puedan llevar a la Ley General de Salud y bajarlo a uno de los cinco reglamentos y de ahí a las normas oficiales”, enfatizó Cossío Díaz.
Por su parte la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, médica genetista del Hospital Pemex, señaló que uno de los retos para el sector salud es el diagnóstico, ya que por ser enfermedades de poca frecuencia son poco conocidas, en este sentido precisó que existen alrededor de 6 mil 800 enfermedades de poca frecuencia, conocidas como enfermedades raras que se cree afectan a 1 de cada 10 personas.
“La mayoría de las enfermedades raras aparecen en los primeros años de vida, el 30 por ciento de quienes lo padecen fallecen antes de alcanzar los 5 años, la más rara de estas enfermedades es la deficiencia de ribosa-5-fosfato isomerasa, con un solo paciente descrito hasta la fecha”, informó.
Dichos padecimientos son de origen genético y por lo tanto, crónicos, en un 80 por ciento se ha identificado el gen causante de la enfermedad, el resto de las enfermedades raras son de origen infeccioso o alérgico debido a causas degenerativas o proliferativas. El Proyecto Genes Globales estima que existen alrededor de 300 millones de personas afectadas por una enfermedad rara, añadió.
En la ponencia denominada “El papel de la comisión para el análisis, evaluación, registro y seguimiento de las enfermedades raras”, expuesta por el doctor César Alberto Cruz Santiago, director general de valoración científica y técnica del Consejo de Salubridad, habló de las funciones de dicho consejo, que involucra diversos organismos y secretarías de Estado, fungiendo como autoridad sanitaria, desempeñando un papel preponderante para la generación de políticas públicas de observancia obligatoria de diversos elementos, como el órgano rector de políticas de enfermedades raras.
“Estas enfermedades raras involucran dos componentes: una baja prevalencia y la necesidad de un tratamiento integral, es decir, una serie de medidas que deben garantizar el éxito en el tratamiento. Desde 2015 se tomó conciencia de tratar de integrar el tema en política pública, que fuera un órgano colegiado para establecer lineamientos para el tratamiento de este tipo de enfermedades, y se crea la comisión para el análisis, registro y seguimiento para las enfermedades raras”, destacó.
Asimismo, el asesor senior de la Red de Enfermedades Raras APEC, Eric Obscherning y el licenciado Jordi Cruz Villalva, integrante de la Federación Española de Enfermedades Raras, expusieron las prácticas internacionales para el manejo integral de los pacientes con enfermedades raras, seguido de la ponencia “El rol y visión para la atención de las enfermedades raras en México”, por parte del presidente ejecutivo de Funsalud, Héctor Valle Mesto.
Cabe destacar que el decreto del Día Nacional de las Enfermedades Raras, a celebrarse el 29 de febrero de cada año fue propuesto por la Senadora, Alejandra Reynoso en su desempeño como diputada federal, a fin de reconocer esta causa y dar mayor difusión a esta causa.
El evento concluyó en el patio del federalismo con el encendido oficial del edificio del Senado de la República, con los colores representativos de las enfermedades raras: azul, verde y rojo; y de forma simultánea se iluminaron los principales monumentos de la Ciudad de México.
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Comunicado de la oficina de la senadora Alejandra Reynoso Sánchez
Discurso de la senadora Alejandra Reynoso Sánchez, al inaugurar el Segundo Foro Nacional de las Enfermedades Raras.
